Stellungnahme von GIB ZEIT e.V. zum Artikel von Müller/Zaracko*


Stellungnahme zum Artikel

„Haben gehörlose Kleinkinder ein Recht auf ein Cochleaimplantat?“

Sabine Müller und Ariana Zaracko beziehen sich in ihrem Artikel insbesondere auf gehörlose Eltern (und indirekt auch auf hörende Eltern), die eventuell ihrem gehörlosen Kind kein CI geben wollen.

Sie bezeichnen Gehörlosigkeit als „schwere Behinderung“, die „nachhaltig (lebenslang) und schwerwiegend sein wird, da das Kind im sozialen Leben, insbesondere in seiner späteren Berufswahl erheblich eingeschränkt sein wird.“ 

Gehörlose Kinder, „die von der Welt der Hörenden und der gesamten akustischen Welt ausgeschlossen werden, (erleiden) irreversible hirnorganische Defizite und haben keine Chance, sich zu emanzipieren und den Eltern fremde Welten zu erschließen.“

Die Chancen der gehörlosen Kinder „auf Bildung, Arbeit und Partnerschaft“ würden „erheblich beschränkt.“

Die Gehörlosengemeinschaft sei, so die Autoren, „eine Notgemeinschaft, die auf der Unmöglichkeit der Integration in die Mehrheitsgesellschaft basiert.“ Gehörlosigkeit bei kleinen Kindern sei heutzutage ein „therapierbares medizinisches Problem“ und gehörlose Kinder dürften deshalb nicht in „einer solchen Notgemeinschaft festgehalten werden.“

Eltern, so die Autoren unmissverständlich, „haben die Pflicht, (...) dem Kind möglichst viele Optionen zu eröffnen.“ 

Sie „haben die Pflicht, Kindern die bestmöglichen Rahmenbedingungen für eine möglichst autonome Entwicklung zu schaffen.“

Was, so fragt sich der Leser, wenn Eltern dieser Pflicht nicht nachkommen? Die Antwort lässt nicht auf sich warten.

Der das Kind behandelnde Arzt könne beispielsweise „das zuständige Familiengericht anrufen, das dann zu prüfen hat, ob ein Sorgerechtsentzug für die Frage der Versorgung mit einem CI vorzunehmen ist“.

Müller und Zaracko nehmen das Ergebnis einer solchen Prüfung dann vorweg indem sie erklären, die „Verweigerung eines CIs stellt eine Sorgerechtsverletzung dar.“ Das Familiengericht sei daher „ermächtigt und verpflichtet, Schutzmaßnahmen zugunsten des Kindes zu ergreifen.“ Es müsse „anordnen, dass das betroffene Kind die Implantation erhält.“

Eine solche Forderung nach einer Zwangsimplantation gab es unseres Wissens bisher nicht. Hier soll eine Grenze überschritten werden, die unserer Meinung nach niemals überschritten werden darf.

Gerade fand das Familientreffen des Bundeselternverbandes gehörloser Kinder statt. Dort waren zahlreiche gehörlose Kinder, solche von hörenden Eltern und solche von gehörlosen Eltern, viele von ihnen haben kein CI, einige haben ein CI – sie alle sind quicklebendige, fröhliche Kinder, es wurde mit viel Ausdruck gebärdet, es waren bunte Tage voller Lebendigkeit. 

In unserer Arbeit begegnen wir auch hörenden Eltern, die ihrem gehörlosen Kind kein CI gegeben haben. Was sagen sie zur Entwicklung ihres Kindes?

Wir wollen im Folgenden drei Mütter zitieren:

„Als ihre Mutter bin ich sehr stolz auf meine Tochter und ihre Leistungen, aber mehr als alles andere bin ich ihr dankbar, dass sie mir so viele Dinge beigebracht hat, die ich sonst nie erfahren hätte. Sie befähigte mich dazu, besser zu verstehen, was wirklich wichtig ist im Leben. Durch unsere Beziehung bin ich gewachsen und bereichert worden, mehr, als ich es jemals für möglich gehalten hätte.“

Eine weitere Mutter:
„Unsere Tochter hat sich zu einem wundervollen, liebenswürdigen und selbständigen Mädchen entwickelt.

Sie ist eine tolle Persönlichkeit, die mit beiden Beinen im Leben steht und weiß was sie will.

Sie wird ihren Weg bald alleine und selbstständig weiter gehen.“

Eine dritte Mutter richtet sich direkt an ihren Sohn: 

„Nun wo du ein Mann wirst, denke ich, was die Zukunft wohl bringt. Heirat, Kinder, Erfolg? Dies sind Dinge, die ich mich bei all meinen Kindern frage. Ich habe dir beigebracht, stark zu sein, an dich selbst zu glauben, zuversichtlich zu sein, ehrlich und gewissenhaft. Du hast es gut gemacht. Es ist für mich eine Freude zu sagen, dass du mein Sohn bist. Auch wenn du nicht das Lied des Vogels hören kannst, oder die Liebe in meiner Stimme, so kannst du es verstehen durch deine Augen, deinen Verstand und deine Vorstellungskraft. Tut es mir Leid für dich ... niemals. Wünsche ich du wärst ein hörender Sohn ... niemals. Ich liebe dich genauso wie du bist. Ich bin froh deine Mutter zu sein.“

Müller und Zaracko führen an, dass ein gehörloses Kind, wenn es vor seinem zweiten Geburtstag ein CI bekommt, „gute Chancen (hat), eine nahezu normale Sprachentwicklung zu durchlaufen.“ Wir begegnen aber auch früh implantierten Kindern, die nicht in die Lautsprache gekommen sind. Da den hörenden Eltern im Zusammenhang mit der Implantation so gut wie nie das Erlernen der Gebärdensprache angeboten wird, haben ihre Kinder im Falle eines Misserfolgs dann oft gar keine Sprache zur Verfügung. 

Die hörenden Eltern sollten daher zeitgleich mit Informationen  über Möglichkeiten und Grenzen von technischen Hilfsmitteln die Möglichkeit erhalten, gehörlosen Erwachsenen zu begegnen, die ihnen wertvolle Hinweise für ihr Leben mit einem gehörlosen Kind, ob mit oder ohne CI, geben können.

Das Problem der möglichen Sprachlosigkeit stellt sich für gehörlose Kinder von gehörlosen Eltern in aller Regel nicht, da sie von Beginn an über die Gebärdensprache verfügen.

Müller und Zaracko scheinen zu wissen, dass die „guten Chancen“ keinesfalls eine Garantie für den erfolgreichen Lautspracherwerb darstellen, denn abschließend erscheint eine „Empfehlung“ in ihrem Artikel, gehörlose Kinder „sowohl mit einem CI zu versorgen, als auch Gebärdensprache erlernen zu lassen.“

Zunächst, hinsichtlich des CIs: Im gesamten Artikel ist die Rede von einer Forderung, einer Verpflichtung, einer gerichtlichen Anordnung? Nun plötzlich erscheint eine Empfehlung? 

Eine Empfehlung steht jedem Autor frei, und wäre es darauf hinaus gelaufen, wäre unsere Antwort nicht nötig gewesen. Tatsächlich wird aber in den vorangegangenen Textstellen der Zwang zur Implantation gefordert. Soll ferner das Erlernen der Gebärdensprache ebenfalls erzwungen werden? 

Unserer Meinung nach dürfen weder gehörlose noch hörende Eltern in diesen sensiblen Fragen zu etwas gezwungen werden. Sie brauchen einfühlsame Beratung, konkrete Hilfsangebote und Ermutigung. Ganz gleich ob sie sich für die Implantation ihres Kindes entscheiden, oder ob sie keine Implantation für ihr Kind wünschen, sie sollten in jedem Fall die Unterstützung bekommen, die sie benötigen, und vor allem Respekt.

Ein Ruf nach Zwang zur Implantation wie von Müller und Zaracko erhoben wird von uns entschieden zurück gewiesen.

GIB ZEIT e.V.                                                                                                                                            5/2010



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