Liebe Mutter! Lieber Vater!
Vor einigen Tagen oder einigen Wochen haben Sie erfahren, dass sie ein Kind haben, das anders ist. Vielleicht hat Ihr Kind eine körperliche Schädigung, vielleicht gab es Komplikationen bei der Geburt und Sie befürchten, dass es sich nicht normal entwickeln wird, oder es ist behindert. Es kann auch sein, dass Sie durch das Verhalten Ihres Kindes unsicher werden. Auf jeden Fall ist Ihr Kind nicht so, wie Sie es sich vorgestellt haben. Das macht Sie sicherlich sehr traurig. Auch wir sind Eltern, die Kinder haben, die anders sind. Unsere Kinder sind inzwischen schon zwei bis acht Jahre alt. Wir haben gelernt und müssen noch täglich neu lernen, mit unseren Kindern zu leben. Aber wir können uns auch an ihnen freuen und mit ihnen freuen. Wie sehr unsere Kinder unser Leben verändert haben, möchten wir Ihnen gerne mitteilen.
Doch wo sollen wir anfangen?
Wir haben viel darüber nachgedacht, ob wir Ihnen überhaupt einen Brief schreiben können. Wir kennen Sie nicht und wissen nichts über Ihr augenblickliches Leben. Uns ist klar, dass es kein Rezept für den Umgang mit einem behinderten Kind gibt. Dennoch schreiben wir Ihnen diesen Brief, um über unsere sehr unterschiedlichen Erfahrungen und unsere Betroffenheit zu sprechen. Natürlich sind unsere Erfahrungen nicht einfach auf Sie übertragbar. Sie müssen Ihre eigene Art des Zusammenlebens mit Ihrem Kind selbst entdecken und selbst herausfinden, was für Sie stimmt. Einiges von dem, was wir Ihnen sagen möchten, wird Ihnen bekannt vorkommen, anderes wird Ihnen fremd sein. Manches wird Ihnen vielleicht helfen, Ihre jetzige Lebenslage anders zu sehen und Ihnen Mut machen, sie auszuhalten. Außerdem möchten wir Ihnen sagen, dass Sie nicht ganz allein sind. Viele Eltern kennen den Schmerz, den Sie augenblicklich empfinden.
Der Bruch in unserem Leben
Der Schock, ein behindertes Kind geboren zu haben, hat bei Ihnen wahrscheinlich Enttäuschung, Traurigkeit und Wut ausgelöst. Auch wir erinnern uns an diese für uns schwierige Zeit. Wir waren so verzweifelt und hoffnungslos. Damals erlebten wir Situationen und sahen Bilder, die wir nie vergessen werden. Für manche von uns war mit der Geburt unseres behinderten Kindes alles zerstört, was wir vorher geplant, gewünscht und gehofft hatten. Unendliche Probleme und Fragen überrollten uns. Wir konnten uns nicht vorstellen, dass das Leben überhaupt weitergeht, konnten nicht glauben, dass es je wieder normal wird. Oder wir lebten einige Zeit in Ungewissheit. Wir wurden hin- und hergerissen zwischen der Vermutung, dass etwas nicht stimmt und unserem sehnlichsten Wunsch, dass alles normal sei. Große Angst plagte uns. Doch den Gedanken, dass das Kind behindert sei, konnten wir noch nicht ertragen. Wir schoben ihn immer wieder weg. Um uns abzulenken, flüchteten wir in Ruhelosigkeit. So hatten wir uns unser Kind nicht gewünscht. Fragen bedrängten uns: Können wir mit diesem Kind leben? Können wir ihm gerecht werden? Passt dieses Kind in unsere Familie oder zerstört es unser Zusammenleben? Können wir uns mit ihm jemals in der Öffentlichkeit zeigen? Wir versuchten, uns zu verstecken. Gleichzeitig plagte uns unser Gewissen, weil wir uns wegen unseres eigenen Kindes schämten.
Was brauchen wir, um den ersten Schock zu überwinden?
Wohl keiner von uns hat erleben dürfen, dass ihm auf angemessene Weise gesagt worden ist: Dein Kind ist anders. Da wir alle unterschiedlich sind und unsere Kinder unterschiedliche Behinderungen haben, wünscht sich jeder von uns eine individuelle "erste Hilfe". Manchen Eltern hat die ärztliche Aufklärung über die Art der Störung und die Zukunftsaussichten des Kindes gefehlt. Andere wünschten Kontakt zu ebenfalls betroffenen Eltern und wollten Kinder mit gleicher Behinderung sehen. Manche Eltern brauchten einen Menschen, der zuhören kann.
Ratschläge von Außenstehenden tun manchmal weh
Manchmal ist es für uns schwer, mit unserem Kind in die Öffentlichkeit zu gehen. Wir alle kennen dieses "Spießrutenlaufen". Es tut weh, wenn eine Bekannte wegschaut oder auf die andere Straßenseite geht, wenn wir ihr mit dem Kinderwagen begegnen. Auch neugierige Blicke, Kopfschütteln und Ratschläge zur Erziehung wie: "Dem sollte man eine ordentliche Tracht Prügel versetzen", bringen uns manchmal aus der Fassung. Oft haben wir das Gefühl, dass wir uns gegenüber den "Superratschlägen" von Außenstehenden rechtfertigen und verteidigen müssen. Einmal sind wir zu streng, einmal zu lasch. Einmal lieben wir zuviel, einmal zu wenig.
Manchmal wird uns vorgeworfen, wir kümmerten uns zu sehr um das behinderte Kind und vernachlässigten die Geschwister. Diese Kritik macht uns traurig. Gerade dem Kind, das so viel Unterstützung nötig hat, wird sie nicht gegönnt. Wir konnten aber erfahren, dass die normalen Kinder sich die Liebe selbst holen und sich aus sich heraus entwickeln. Sie greifen zum Beispiel allein nach Gegenständen und nehmen sie von einer Hand in die andere. Bei einem behinderten Kind müssen wir viel mehr auf das Kind zugehen und es anregen. Jeder Entwicklungsschritt ist nach unendlich vielen Übungen entstanden und macht uns glücklich. Deshalb haben wir zu diesen Kindern meist auch eine intensivere Beziehung.
"Meine Sicherheit verändert mein Gegenüber."
Das ungefragte Einmischen von Außenstehenden trifft uns umso mehr, je unsicherer und unstabiler wir selbst sind. Fühlen wir uns schlecht, sind wir sehr gekränkt. Fühlen wir uns besser, können wir die Unsicherheit der anderen erkennen und wir erinnern uns, dass wir früher vielleicht ähnlich gedacht und gehandelt haben. Dann können wir den anderen unsere Lage erklären und dadurch die gespannte Atmosphäre etwas natürlicher werden lassen. Unseren Kindern gelingt diese natürliche Haltung oft besser als uns.
Als Michael, der an der rechten Hand nur einen Daumen hat, in eine neue Kindergruppe kam, wurde er sofort von allen Kindern umringt und angestarrt. Auf die neugierigen Fragen der anderen, warum er denn keine Finger habe, antwortete Michael: "So bin ich eben geboren." Diese Antwort genügte den Kindern, und ein gemeinsames Spiel konnte beginnen, bei dem die Kinder merkten, dass Michael trotz des fehlenden Finger überall mitmachen kann und ein guter Spielkamerad ist.
"Manchmal könnte ich mein Kind schütteln."
Der Alltag mit unserem Kind ist oft schwer. Wir wissen nicht immer, was es will. Wir merken nicht, ob es uns verstanden hat. Wir haben keinen Augenblick Ruhe, müssen ständig da sein, ständig aufpassen. Das Kind braucht so viel Hilfe. Vieles, was wir bisher für selbstverständlich hielten, müssen wir jetzt erkämpfen. Lars zum Beispiel kann nicht kauen, er soll aber feste Nahrung zu sich nehmen. Seine Mutter muss ihm das abverlangen, das kostet viel Kraft und Zeit. Sie darf nicht aufgeben, muss immer wieder durchhalten. Manchmal ist sie so mit den Nerven fertig, dass sie ihn am liebsten schütteln möchte, obwohl sie weiß, dass er nichts dafür kann. Diese Wut ist Ausdruck einer Überforderung. Sie gilt nicht dem Kind, sondern der angespannten Situation. Wir alle kennen solche Augenblicke, in denen wir uns ausgelaugt fühlen, gereizt sind und am liebsten platzen möchten. Manchmal brauchen wir dann etwas Abstand und vielleicht wieder Zeit für uns selber. Denn wenn es uns selbst besser geht, können wir auch besser den schwierigen Alltag mit unserem Kind bewältigen.
"Ich muss meinen Weg finden."
Als Eltern von behinderten Kindern sind wir immer auf die Hilfe von Fachleuten angewiesen. Diese sagen uns, was wir zu tun haben. In der anfänglichen Unsicherheit haben wir alle Ratschläge befolgt und damit auch gegen unser eigenes Gefühl gehandelt. Inzwischen haben wir erfahren, dass wir unser eigenes Kind am besten kennen und dass wir auch das Recht haben, vorgeschlagene Therapien anzunehmen oder abzulehnen. Manchmal müssen wir das Kind und uns selbst vor zu viel therapeutischen Aktivitäten schützen. Ein anderes Mal ist es notwendig, dass wir eine Therapie selbst suchen und dafür kämpfen, dass sie uns bewilligt wird. Wie wir uns auch entscheiden, die Verantwortung für unser Kind kann uns keiner abnehmen. Diese Verantwortung wiegt schwer. Dürfen wir uns für eine Therapie entscheiden, die das Kind ablehnt? Eine Mutter fragt: "Vojta-Turnen: Kindesmisshandlung oder die einzige Hilfe für mein Kind? Wie kann ich das wissen?"
Immer wieder müssen Entscheidungen getroffen werden, nicht nur für das Kind, sondern für die ganze Familie. Wie viel Therapie kann eine Familie verkraften? Wo sind die Grenzen? Eine Mutter berichtet: "Er braucht viel Zeit, viel Nerven, fünffachen Arbeitsaufwand, stellenweise über 250 Termine im Jahr nur für ein Kind bei einer Familie mit drei Kindern." Jeder von uns muss seine Entscheidung treffen, muss seine Verantwortung tragen, muss das machen, was für ihn richtig ist und was er leisten kann. Der Kontakt zu Gleich-Betroffenen kann manchmal die Entscheidung erleichtern. Mit ihnen können wir Informationen austauschen, Erfahrungen weitergeben und uns gegenseitig stark machen.
"Langsam erkannte ich die Persönlichkeit meines Kindes."
Die Information "Ihr Kind ist anders" ließ uns nur die Fehler des Kindes sehen. Wir haben auf die Behinderung gestarrt und hatten keinen Blick frei für unser Kind. Nur ganz langsam konnten wir entdecken, was für eine kleine Person hinter der Behinderung steht. Die Mutter von Michael konnte damals noch nicht wissen, dass ihr Sohn sie mit seiner Fröhlichkeit anstecken würde und sie dadurch selbst wieder fröhlich werden konnte. Der Vater von Julian hätte nie erwartet, dass er später über die Streiche seines Sohnes lachen würde. Die Mutter von Annette war überrascht, dass sie trotz der Behinderung stolz auf ihr Kind sein kann. Die Mutter von Lars kann heute sagen: "Ich würde ihn nie gegen ein gesundes Kind eintauschen."
Der Weg, unser Kind hinter der Behinderung zu entdecken, führt nie ans Ende. Wir müssen ihn täglich neu gehen. Es gibt schwere Zeiten, dann schiebt sich die Behinderung riesig groß vor unser Kind. Dies geschieht besonders, wenn wir nicht-behinderte Kinder im gleichen Alter sehen und plötzlich erkennen müssen, wie anders unser Kind sein könnte. Es gibt auch einfachere Zeiten, dann haben wir einen guten Kontakt zu unserem Kind und können es so akzeptieren, wie es ist. Auf jeden Fall ist der Weg nicht leicht. Immer wieder kommt es zu Enttäuschungen und Kummer. Erst heute wissen wir, dass es für unser Leben wichtig ist, uns die Zeit der Traurigkeit und Betroffenheit zu erlauben
"Die Begegnung mit meinem Kind verändert so vieles in mir."
Bei einem Vergleich mit anderen Kindern sind unsere Kinder immer unterlegen, weil wir bei ihnen nicht mit normalen Entwicklungsschritten rechnen können. Wenn wir sie aber mit sich selbst vergleichen, also mit ihrem eigenen Maß messen, können wir Veränderungen erkennen. Unerwartete Entwicklungsschritte erleben wir dann wie ein kleines Wunder. So haben wir gelernt, auch kaum bemerkbare Veränderungen wichtig zu nehmen und können uns heute über Kleinigkeiten freuen, die von anderen gar nicht gesehen werden. Die Mutter von Christopher ist glücklich, dass er ihre Frage: "Bist du müde?" versteht und dass er liebevoll mit der Umwelt umgeht und sogar das Gras streichelt. - Die Mutter von Kai war so verzweifelt, dass ihr acht Monate alter Säugling bisher nur bewegungslos in seinem Bett lag und überhaupt nicht reagierte. Auch eine dreimonatige heilpädagogische Therapie brachte keine Änderung. Eines Tages, nachdem sie schon fast aufgegeben hatte, konnte sie miterleben, dass Kai in der Therapie anfing zu lächeln. Diesmal weinte sie nicht aus Traurigkeit, sondern vor Glück.
So kann unser behindertes Kind in uns ganz tiefe Gefühle auslösen, die wir bisher nicht kannten. Diese Gefühle können wir eigentlich gar nicht beschreiben. Manche Eltern sprechen von Weichheit, andere von einer außergewöhnlichen gefühlsmäßigen Bereicherung, und eine Mutter erlebt ihr Kind wie eine aufgehende Sonne. Eine andere Mutter hat erfahren, wie sehr ihr Kind spüren kann, was sie fühlt, obwohl es ihr selbst noch nicht bewusst ist. Erst durch das Verhalten des Kindes wird sie auf ihre eigenen Gefühle aufmerksam. Ein Vater erkannte, dass er im alten Stil nicht weiterleben konnte und dass nur seine behinderte Tochter es schaffte, ihn zu verändern.
Durch das Zusammensein mit unserem Kind haben wir erfahren, dass wir unser Leben nicht selbst bestimmen können und unsere Zukunft nicht vollkommen planen können. Dies lässt uns bewusster in der Gegenwart leben. Auch die Ansprüche an uns selbst sind reduziert worden. Wir haben gelernt, uns einzugestehen, dass wir nicht alles schaffen. Indem wir das Kind in seiner Schwachheit annehmen lernten, konnten wir auch uns in unserer Schwäche besser akzeptieren. Jetzt fällt es uns leichter, unser Kind zu sehen, wie es ist. Erst wenn wir es nicht mehr ständig verändern wollen, können wir sagen:
"Du bist nicht da, um so zu sein, wie ich dich haben möchte."