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Im Spiegel erschien am 29.11.2017 ein Artikel zum Thema „Zwangsimplantation – darf man ein gehörloses Kind gegen den Willen der Eltern operieren?“

Auch wenn der Artikel sich scheinbar um eine neutrale Sichtweise bemüht, bleiben Sätze wie gleich zu Beginn, fettgedruckt, beim Leser hängen: Ein gehörloses Kleinkind könnte durch ein CI hören und sprechen lernen.

Weiter unten im Text steht zwar, dass Kinder mit einem CI keinesfalls wie Normalhörende hören und ein gewisses Defizit bestehen bleibt, das oft im Bereich der Schwerhörigkeit liegt. Jedoch werden sich schon hier die allermeisten Leser sagen, besser etwas hören als gar nicht und die Chance zu hören muss man natürlich dem Kind geben.

Dann treten hochkarätige Experten auf. Unter der Überschrift „Dem Kind eine Welt vorenthalten“ wird betont, das CI würde dem Kind den Zugang in eine Welt öffnen, die ihm sonst verschlossen bliebe. Der Direktor des Instituts für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin der Ruhr – Universität Bochum, Jochen Vollmann, sagt in diesem Zusammenhang, warum es nicht möglich sein soll, dass es zweisprachig aufwächst und ihm so alle Chancen gewahrt werden. Das Bild, dass da eine Welt ist, zu der das Kind keinen Zugang hat, brennt sich dem Leser ein.

Der Professor für Medizinethik an der LMU München, Georg Marckmann, meint, man müsse herausfinden, worum es den Eltern bei ihrer Entscheidung ginge, also ob es ihnen nur um ihre Prinzipien gehe oder das Wohl des Kindes an erster Stelle stehe.

Wenn dann Britta Konradt, Ärztin und Rechtsanwältin mit dem Schwerpunkt Medizinrecht in Berlin sagt, dass ganz vorne das Kindeswohl stehe und alle anderen Interessen davor zurückzustehen haben, auch das Elternwohl, dann kann eigentlich nur noch Unverständnis für die gehörlosen Eltern geerntet werden. Die kritische Anmerkung der selbst schwerhörigen Inklusionsbotschafterin der Interessenvertretung „Selbstbestimmt leben“, Ines Helke, verhallt offensichtlich weitgehend ungehört, sie gerät selbst unter Beschuss.

Es klingt nicht nur Unverständnis aus vielen Kommentaren, es werden heftigste Vorwürfe gegen die Eltern erhoben.

Sie seien unverantwortlich, verletzen die Menschenwürde ihres Kindes, sie verhalten sich ungeheuerlich, grausam, egoistisch, unmenschlich, kleingeistig, dumm, ekelhaft egoistisch, fast kriminell, unfassbar dämlich. Es sei ein Verbrechen am Kindeswohl, sie müssten eine Strafe wegen Kindesgefährdung bekommen, sie seien ein Monster, nicht ganz gesund im Kopf. Eltern, die ihrem Kind ein normales Leben verweigern, sollte man wegsperren und die Kinder in bessere Hände geben.

Die Gehörlosenszene bestehe aus einer großen Anzahl ideologischer Spinner, es seien gehörlose Fanatiker, die dem Kind die Welt versperren und in eine kleine, stumme Gemeinschaft zwingen.

Da fehlen mir die Worte, wenn ich das alles lese. Ich kann da nur denken (hoffen), dass wenigstens einige, die so urteilend und verurteilend gegen die Eltern schreiben, nicht wissen, wie verletzend solche Aussagen sind.

Es gibt aber auch einfühlsame Kommentare von ganz unterschiedlichen Schreibern, und die unterschiedlichen Sichtweisen auf das CI spielen da gar keine Rolle, sondern eine klare Haltung, die Ablehnung von Zwang.

Eine Foristin schreibt, es sei massiv erniedrigend, Eltern vor Gericht zu ziehen.
Eine weitere Foristin sagt, mit der Prozedur Jugendamt und Gericht sind die betroffenen Eltern bereits faktisch entmündigt.
Der Vater eines gehörlosen Kindes sagt, diese Entscheidung darf niemals von einem Arzt über den Kopf der Eltern erfolgen.
Und der Vater eines Kindes, das vor vielen Jahren ein CI bekam, fühlt sich in die Nazizeit zurückversetzt.
Kritisch äußern sich auch andere Eltern von Kindern mit oder ohne CI und auch eine Mitarbeiterin aus einem CI-Zentrum. Ein weiterer Schreiber sagt, aufgezwungene Entscheidungen seien niemals gut, die Büchse der Pandora werde geöffnet und eine rote Linie überschritten. Die Eltern wollten das Beste für ihr Kind und für sie ist das Beste, dass alles so bleibt wie gehabt. Das solle von allen respektiert werden.

Besonders fiel mir neben vielen anderen die Nachricht einer Frau auf, die selbst nach eigenen Worten behindert ist. Sie schreibt, wir sind vielleicht in manchen Bereichen eingeschränkt, aber in anderen Bereichen wiederum haben wir besondere Talente. Es sei unglaublich beleidigend, vermittelt zu bekommen, dass unser Leben weniger wert sei.

Ein sehr aktiver Forist meint dazu, er wolle niemanden die Ehre absprechen, aber eine Behinderung sei nun mal ein qualitatives Minus der körperlichen Funktion. Man sieht ihn diese Zeile in den Rechner tippen, sieht ihn rechnen, sechs Sinne minus ein Sinn sind fünf Sinne, also ein Sinn weniger, und wie er sich dann, sich seiner selbst sehr sicher, zurücklehnt, bereit zu weiteren Einlassungen, die sich alle gegenseitig überbieten.

Ein Forist schreibt, es tut ihm weh, die vielen Vorurteile zu lesen, von Menschen, die Gehörlose gar nicht kennen.
Ein weiterer meint, der Mensch neige dazu, alles, was ihm fremd ist, abzuweisen.

Ein gehörloser Schreiber bittet darum, dass man den Gehörlosen mit Respekt und Würde begegnet, damit wir euch zeigen können, dass wir ungemein ein Gewinn für euch sind. Die vielen Außenstehenden draußen wissen uns sehr zu schätzen und sehen in uns eine immense Bereicherung für die Gesellschaft.

Genau dies zeigt sich in den Worten einer Schreiberin, sie habe im Kontakt mit Gehörlosen nie den Eindruck, dass diese ein eingeschränktes Leben führen.

Diese Aussage möchte ich zum Anlass nehmen, ein wenig von meinen Erfahrungen zu berichten. Wenn man das Glück hat, gehörlose Menschen näher kennenzulernen, merkt man sehr schnell, dass es keine „Minus – Menschen“ sind, sondern unglaubliche Fähigkeiten vorhanden sind, die einem selbst oft abgehen. Ein gehörloser Freund von mir tourte durch die Welt und verdiente mit Pantomime sein Geld zur Weiterreise gerade in dem Land, wo ich im Windschatten meiner dort lebenden Schwester (es ist Marokko) blieb, da ich die Sprachen, die man dort sprach, nicht sprechen konnte. Er war von klein auf gewohnt, kommunikative Hindernisse zu bewältigen. Seine Welt war nicht kleiner als die meine. Er konnte sich in meine (hörenden) Kinder besser hineindenken als ich und obwohl meine Kinder keine Gebärden konnten und er nicht lautsprachlich kommunizierte, entstand eine Beziehung, die

ganz besonders war und noch heute denken meine längst erwachsenen Kinder gerne an seine Besuche zurück.

Dies ist nur ein Beispiel – in 27 Jahren habe ich dies und ähnliches täglich immer wieder erleben dürfen. Es geht mir nicht darum, etwas schön zu reden. Es gibt unter gehörlosen Menschen die gleiche Bandbreite an Begabungen und Einschränkungen wie bei Hörenden, wobei vieles aber anders ist. Wenn ich als Hörender einen Raum betrete und hinterher sagen soll, wer darin war und was ich so gesehen habe, komme ich mächtig ins Rudern, aber selbst das gelingt manchen Hörenden natürlich doch auch. Ich möchte auch nicht schön reden, wenn einem etwas fehlt. Mir zum Beispiel fehlt ein technisches Verständnis. Was habe ich erst Angst gehabt, Söhne zu bekommen weil ich ihnen in diesem wichtigen Bereich nicht viel mitgeben kann. Wie sehr zeigte mir das Leben, dass diese Angst unbegründet war, andere Menschen kamen vorbei und mein Unvermögen machte mich hier nicht zum schlechteren Vater. Überhaupt, seine Grenzen und Einschränkungen zu kennen und anzunehmen macht einen, das glaube ich, ein Stück weit menschlicher, dann kann man auch seine Stärken besser wahrnehmen und man sieht wie gut es ist, nicht alleine zu sein – Fähigkeiten und Unvermögen sind alle so verteilt, dass da schon viel Sinn in allem zu sein scheint. Wie auch immer man dazu steht, in jedem Fall urteilt man nicht (mehr) so schnell und leichtfertig (und mitunter schrecklich böse oder sogar hasserfüllt), wenn man seine eigenen Schwächen (und Stärken) besser kennt.

Sicher wird man mir jetzt sagen, fehlendes technisches Verständnis sei doch nicht mit fehlendem Hören vergleichbar. Will ich ja auch nicht vergleichen. Mein Vater sagte stets, Vergleiche sind sittenwidrig. In einem alten irischen Spruch las ich: „Wenn du dich selbst mit anderen vergleichen willst, wisse, dass Eitelkeit und Bitterkeit dich erwarten. Denn es wird immer bessere und nicht bessere Menschen geben als dich.“ Aber was ich schon gesehen habe, dass viele Gehörlose ganz offensichtlich mit Einschränkungen besser umgehen können. Nicht oder wenig Hören lässt sich nicht einfach verstecken, während ich zum Beispiel „wissend“ mit anderen Männern um einen geöffneten Automotor stehen kann – es steht mir nicht ins Gesicht geschrieben, dass ich kaum etwas verstehe. Und genau deshalb können manchmal Gehörlose (natürlich niemals alle) unglaublich gut mit Stärken und Schwächen von Kindern und Familien umgehen, sie alle so nehmen wie sie sind, mit und ohne CI, mit und ohne Mehrfachbehinderung, wie zum Beispiel meine gehörlose Kollegin Barbara Mekhneche, die seit 20 Jahren täglich mit tausend Herausforderungen umgeht und dabei viel Freude hat. Diese Freude ist auf mich übergesprungen.

Ihre Welt ist kleiner als meine oder die irgendeines Menschen? Was für ein Unsinn. Ihr bleibt eine Welt verschlossen? Es ist genau andersherum. Meine Welt ist um ein vielfaches größer geworden durch diese Bekanntschaften. Eine Bemerkung an Herrn Vollmann, den oben zitierten Institutsdirektor. Niemand hält jemandem eine Welt vor. Diese Welt ist unser aller Welt, sie gehört nicht den Hörenden. Verschlossen kann sie nach meinem Erleben nur dann werden, wenn Liebe fehlt.

Aber das herauszubekommen, ist nicht die Aufgabe Ihres Kollegen Prof. Marckmann. Er wird sich das auch nicht gefallen lassen, wenn da jemand mit der Lupe in seine Familie geht und nachsieht ob er nach Prinzipien lebt oder das Wohl seiner Kinder im Auge hat. Wie unsäglich ist das.

Leben ist so viel mehr als das was man vordergründig sieht oder denkt und man sollte nicht die Natur des Menschen unterschätzen und dass bei dem Nichtvorhandensein eines Sinnes die anderen Sinne geschärft werden. Wenn ein gehörloser Mensch sagt, ich bin glücklich so wie ich bin, muss man das nicht verstehen, es fehlt einem vielleicht die Vorstellungskraft und,

ganz wichtig, das tägliche Miteinander. Aber Respekt vor einem solchen Denken ist Grundlage für alles, sonst verlassen wir den Boden des Zusammenlebens und erheben uns über andere Menschen, stellen ihren Wert in Frage.

Als man damals in diesem Land von minderwertigen Menschen (und wenn dieses Schwelle erst einmal überschritten, dieses schlimme Wort Eingang gefunden und akzeptiert war, folgte schneller als man denken konnte das Wort vom „unwerten Leben“ hinterher) sprach und damit ausdrücklich auch die gehörlosen Menschen meinte, dies von der großen Mehrheit unhinterfragt angenommen wurde und schreckliche Geschehnisse gegen sie die Folge waren, hatte man die Axt nicht nur gegen die Gehörlosen, man hatte sie gegen das Leben insgesamt gelegt.

Eine Lehre daraus sollte sein, niemals den Wert eines Menschen mehr in Frage zu stellen. Und Zwangsmaßnahmen des Staates angesichts von unterschiedlichen Sichtweisen auf das Leben nie mehr zu erwägen. In den 90iger Jahren (und natürlich weiter danach) las ich zu dieser Frage sehr viel mit meiner gehörlosen Kollegin Liane Boy. Sie entdeckte unermüdlich weltweit „Schätze“ des Denkens, und das machte bei den vielen auch damals schon auftauchenden aggressiven Sichtweisen viel Mut.

Ein solcher „Schatz“ war die Aussage eines israelischen Philosophen, Jeshajahu Leibowitz, der sagte: „Die Frage, ob ein Leben lebenswert ist, darf es nicht geben. Man kann über alles im Leben nachfragen, ob es wert und würdig ist. Ist es würdig, in einem Haus oder einer Höhle zu wohnen? (...) Das alles kann man fragen, aber über das Leben selbst kann man nicht fragen, ob es wert und würdig ist.“

Ähnliche Schätze fanden wir aber auch in der nächsten Umgebung, etwa Aussagen des kürzlich verstorbenen Peter Donath, der uns 1997 ausdrücklich ermutigte, GIB ZEIT zu gründen. Er sagte zum Beispiel, er bewundere den Lebensmut und die Lebensfreude Gehörloser, die uns Eltern helfen, ihre Kinder anzunehmen, mit ihnen zu leben, sie bereichern uns mit Erfahrungen, wenn wir sie und ihre Erfahrungen in unseren Blickwinkel einbeziehen, die uns sonst verschlossen geblieben wären.

Und Manfred Hintermair, Hochschullehrer, der sich ebenfalls früh für eine Einbeziehung Gehörloser aussprach, kritisierte schon damals die zum Teil gnadenlose Ausschließlichkeit, mit der manche hörende Fachleute ihre Sichtweisen, Werte und Normen zum Ausdruck bringen, dies nehme der Gehörlosengemeinschaft quasi die Luft zum Atmen.

Niemand kann es Dr. Gerstner verdenken, dass er eine bestimmte Sichtweise hat. Doch indem er seine Sichtweise mit Hilfe des Gerichts zum Maßstab erheben will, wird (und da spielt es keine Rolle, ob ihm zahlreich applaudiert wird) buntes Leben, das Leben von Menschen die wie du und ich sind, voller Hoffnungen und Zuversicht, in Frage gestellt, es als nicht lebenswert betrachtet und somit der Boden, auf dem wir alle leben, angegriffen.

Leben wir damit, schreibt ein Forist, dass nicht alles perfekt ist (wie weit sind wir alle davon entfernt, zum Glück) und leben wir damit, dass Anschauungen unterschiedlich sind. Freiheit, sagte mein Vater uns Kindern immer, ist ein unglaublich wichtiges Gut, das verteidigt werden muss. Sie sei nicht so selbstverständlich, wie wir es meinen. Er hatte die Zeit vor 1945 sehr schmerzlich erlebt, als die Freiheit nicht existierte.

Uwe von Stosch, GIB ZEIT e.V., 05.12.2017 


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Warum sich Eltern gegen ein Cochlear Implantat entscheiden

Und sie auch nicht dazu gezwungen werden können

http://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2017/warum_Eltern_sich_gegen_ein_CI_entscheiden.htm

27.11.2017 Karin Kestner

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Stellungnahme

 zu zwei Fernsehbeiträgen

zur Anhörung beim Amtsgericht in Goslar am 20.11.2017 zur Frage des angedrohten „Zwangs zum Implantat“


 Am Dienstag, den 21.11.2017 berichtete „Hallo Niedersachsen“ in zwei zeitnah aufeinander folgenden Sendungen über die tags zuvor erfolgte Anhörung des Amtsgerichts in Goslar.

 Der erste Beitrag um kurz nach 18 Uhr wurde mit den Worten eingeleitet: „Muss oder darf ein gehörloses Kind in dieser Welt der Stille bleiben und ohne Gehör aufwachsen, wenn die Eltern das so wollen, oder können die dazu gezwungen werden, ihrem Kind ein Hörimplantat einsetzen zu lassen?“

 Zunächst kamen die gehörlosen Eltern zu Wort. Immerhin ließ der Sprecher etwas Empathie erkennen, indem er anmerkte, es sei für sie „kein leichter Weg“ nach Goslar gewesen.

 Dann erfuhr der Zuschauer: „Medizinisch längst ein Routineeingriff mit kleinem Restrisiko, wird das sogenannte Cochlea Implantat zudem in den ersten Lebensjahren implantiert, sprechen Experten von einer sehr guten Möglichkeit für gehörlose Kinder,  laut sprechen und hören zu erlernen.“

 Nun kam Frank Dreßler zu Wort, Leiter des Jugendamts Goslar, der den Fall an das Gericht weitergegeben hat. Er sagte unter anderem: „Die Eltern können ja sehr weitgehend das Schicksal ihrer Kinder bestimmen, allerdings hat das inhaltliche Schranken, wenn das Kindeswohl gefährdet ist.“

 So bereits einseitig eingestimmt, setzte dann ein ausführlich zu Wort kommender Studiogast dem Ganzen seine Krone auf. Prof. Dr. Anke Lesinski – Schiedat, HNO-Ärztin am Deutschen Hörzentrum der MHH in Hannover erschien im Studio.

 Auf die Frage, warum es denn so wichtig sei, dass man jetzt bei einem jungen Kind, einem so kleinen Kind eine Entscheidung treffe, antwortete sie, dass die Reifung des Hörnervs „etwa mit dem vierten Lebensjahr abgeschlossen oder weitgehend abgeschlossen“ sei und man deshalb „sehr frühzeitig bei Kindern das Hören messen und entsprechend behandeln muss.“

 Wenn wie im vorliegenden Fall die Mutter selbst nicht höre, sei es ganz wichtig, „dass man als HNO Arzt, als Team den Eltern erklärt, dass man in die Familie auch hörende Elemente einbringen muss“ und dass die Eltern „ein Teil dieses hörenden Umfelds werden müssen.“

(Hervorhebungen durch den Verfasser)

  Nach diesem dreifachen „Muss“ und dem ganzen Beitrag war es beinahe eine „Wohltat“, als im zweiten Beitrag, der um 19:30 Uhr gesendet wurde,  neben den weiter oben zitierten Ausführungen doch auch einige differenzierende Töne zu vernehmen waren.

 Es wurde darauf hingewiesen, dass der Fall hohe Wellen schlägt. Der Deutsche Gehörlosen Bund und die Cochlear Gesellschaft hätten sich gegen den Zwang einer Implantation ausgesprochen.

 Aus Hannover vernahm man dann trotz des einführenden Satzes von Frau Eßer-Leyding, wonach „es für uns Hörende tragisch (ist), wenn wir wissen, welche Chancen das Kind mit dem CI hätte“, einen nach den bisherigen Ausführungen überraschend klaren Satz. Sie sagt: „Aber wir müssen die Entscheidung der Eltern respektieren. Denn sonst wird das Kind wirklich den Eltern entrissen.“

 Der Sprecher erwähnt, dass genau davor die Eltern Angst haben.

 In einer Stellungnahme des Deutschen Gehörlosen Bundes vom 17.11.2017 wird betont, dass „die positiven Aspekte des Lebens gehörloser Menschen außer Acht gelassen werden“ und die meisten im Rahmen der  Implantationen Tätigen „keine oder nur sehr wenige Informationen über die Gehörlosen-/Gebärdensprachgemeinschaft und kaum Erfahrungen mit diesen haben.“ Sie würden in der Gehörlosigkeit nicht selten „etwas Negatives und Auszumerzendes“ sehen.

 Der gehörlose Linguistik - Professor Christian Rathmann bringt es in einem Interview mit dem Deutschlandfunk am 23.11.2017 auf den Punkt, indem er hervorhebt, er sehe überhaupt keine Gefährdung des Kindeswohls, wichtig sei, „dass das Kind Liebe hat, soziale Beziehungen hat, die funktionieren, eine vollständige Kommunikationsbasis mit den Eltern hat.“

 „Dass das Kind Liebe hat“, sagt Christian Rathmann. Dieses kleine Wort, es taucht auf in einem Umfeld von Muss – Aussagen und Drohungen – was kann einem Kind Besseres widerfahren? Wie kann überhaupt die Idee Raum greifen und zu einer Bedrohung anwachsen (bis zu einem Urteil können Monate oder auch Jahre – wenn in Revision gegangen wird – vergehen), Eltern, die lieben, zu etwas zu zwingen, was sie nicht wollen.

 In unserem Umfeld leben Familien, gehörlose Eltern wie hörende Eltern mit gehörlosen Kindern, die nicht implantiert wurden, und es sind wunderbare Familien. Wie müssen sie sich angesichts dieser Drohdebatte fühlen?

 „Dass das Kind eine vollständige Kommunikationsbasis mit den Eltern hat“, sagt Christian Rathmann. Dies haben auch selbstverständlich hörende Eltern mit ihren nicht implantierten gehörlosen Kindern, sie wachsen in die  gebärdensprachliche Kommunikation hinein und trotz der Mühen erleben diese Familien oft so viel Freude dabei. Es geht nicht um Perfektion, es geht um die Motivation, was die Eltern wollen, dann ebnet sich ein gangbarer Weg.

 Christian Rathmann: „Wenn man Zeit investiert für die ganze Rehabilitationsmaßnahme, dann kann man auch Zeit investieren für Gebärdenspracherwerb. Und es gibt viele, viele Möglichkeiten, den Spracherwerb, den Erstspracherwerb dieses Kindes oder dieser Eltern in verschiedenen Familien zu gestalten.“

  Ja, ganz genau!

 In unserem Umfeld leben genauso hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind, das implantiert wurde. Sie sind nicht besser oder schlechter als die erstgenannten Familien, sie haben einfach einen (zunächst) anderen Weg gewählt, eben das CI. Auch sie sind durch die Drohung gegen die Familie in Goslar erschrocken.

 

Eine Mutter sagte uns:

„Ich war fassungslos. Ich finde das unmöglich. Dieses Thema macht mich stinksauer! Jeder muss selbst entscheiden, was er will. Das ist Sache der Eltern, ob sie es machen wollen oder nicht, das macht sie nicht zu schlechten Eltern! Den Eltern werden nur die positiven Sachen erzählt, nie die negativen, das sehe ich doch an uns!“

 

Eine andere Mutter meinte:

„Da blendet der Arzt aber alle Risiken aus und was noch schlimmer ist, ist die Respektlosigkeit den Eltern und allen Gehörlosen gegenüber. Wer sagt denn, dass ein Leben mit CI besser ist? Ich bin froh, dass wir Gebärden lernen und (unser Kind) die Chance bekommt, sich auch ohne Technik mitteilen und unterhalten zu können.“

 

 Im „Märchen, das kein Märchen war“, von Winny Stenner, das sie anlässlich dieses Themas kürzlich verfasste, träumte ein König davon, dass sein Land nur den „gesunden Menschen“ gehören sollte „und niemand sonst mehr Platz habe.“ Er begann seinen Traum umzusetzen:

 Bald schwärmten des Königs Heerscharen aus und nahmen alle Menschen mit, die nicht so waren, wie der König es wünschte: deren Haut und Haare dunkel waren und deren Kopf ein wenig umwölkt, die klein waren und mit krummem Gebein, die die Thora lasen anstelle der Bibel und mit den Händen sprachen statt mit ihrem Mund. Sie alle sollten verschwinden nach des Königs festem Willen, verschwinden und vergessen werden für nun und alle Zeit, die den Großen gehören würde, den Blonden mit blauen Augen, mit starkem Rücken und feinem Gehör.

 So wollte es der König und so dienten ihm die Ärzte, die Wissenschaftler und Soldaten, die den Traum hinaustrugen in die Welt und das Licht verwandelten in Dunkel, das Bunt in Schwarz und Grau, die Freude in Trauer und Schmerzen und Angst.“

 Es ist gar nicht so lange her, dass ein solcher „König“ und seine Gefolgsleute in höchsten Positionen angenommen haben, dass es „minderwertiges“ und „unwertes Leben“ gebe. Hierzu zählten die Gehörlosen. Diese Meinung führte zu Zwang und schrecklichsten Taten in diesem unseren Land.

 Das Leben von Gehörlosen, so in diesem so eindringlich traurigschönen Märchen, ist nicht besser und nicht schlechter, „es war anders, ein wenig, und doch reich und bunt und schön.“ Jeder, so heißt es da, „war gut und richtig auf seine ureigene Art.“ Was ist es beruhigend, solche Zeilen zu lesen, in diesen vom Braunschweiger Klinikum aufgewühlten Zeiten.

 In einer Stellungnahme des Braunschweiger Gehörlosenverbandes schreibt dieser, in der Gehörlosengemeinschaft sei durch diese Androhung „sehr viel Angst und Unruhe verbreitet.“ Das sieht man auch in den zahllosen Reaktionen im Netz.

 Im zweiten Fernsehbeitrag sagt die betroffene Mutter am Ende, der erste Verhandlungstag habe sie beruhigt und die Richterin habe einen sehr netten Eindruck gemacht. Da möchte man ganz fest an das Ende in Winnys Märchen glauben, in dem es heißt: „Noch hoffe ich – auf Einsicht, Recht, Gerechtigkeit in einem Land, in dem ich leben mag, in dem ich Kinder gerne wachsen seh´. Auf Regenbogenfunkelbunt.“

Uwe v. Stosch / GIB ZEIT e.V. / 27.11.2017

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Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V.: Stellungnahme CI -Zwang

https://gehoerlosekinder.de/wp-content/uploads/2017/11/Stellungnahme-BGK-CI-Zwang.pdf

 

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Deutschlandfunk Kultur

INTERVIEW | Beitrag vom 23.11.2017

Eltern verweigern Cochlea-Implantat

"Keine Gefahr des Kindeswohls" ohne Hörprothese

http://www.deutschlandfunkkultur.de/eltern-verweigern-cochlea-implantat-keine-gefahr-des.1008.de.html?dram:article_id=401436


Deutschlandfunk Kultur

Wo Inklusion aufhört

Der Schulhof

von Elin Rosteck, Die Reportage/Beitrag vom 19.11.2017

http://www.deutschlandfunkkultur.de/wo-inklusion-aufhoert-der-schulhof.1076.de.html?dram:article_id=400917

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Zwangs-OP: Gehörlosenexpertin kritisiert Jugendamt

22. November 2017 von 

http://regionalgoslar.de/zwangs-op-gehoerlosenexpertin-kritisiert-jugendamt/

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Anhörung im Goslarer Amtsgericht/Familiengericht

Zwangsimplantation bleibt vor Gericht

20.11.2017 Karin Kestner

http://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2017/Zwang_zur_CI_Implantation_2.htm

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Entscheidungsprocedere zur CI-Operation in Niedersachsen

Prof. Dr. Christian Rathmann, 19.11.2017

Stellungnahme:

https://twitter.com/crathmann/status/932207137748549632/photo/1?utm_source=fb&utm_medium=fb&utm_campaign=crathmann&utm_content=932207137748549632


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Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V.

"Wir sind für das CI, aber niemals gegen den Willen der Eltern - das kann auch gar nicht funktionieren" - Dr. Roland Zeh | Präsident der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. 

Stellungnahme:

https://www.facebook.com/DCIGEV/posts/1598456253510546


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     Androhung einer Zwangsimplantation

 

Angesichts der Meldungen über den Chefarzt der HNO – Klinik in Braunschweig, Prof. Dr. Gerstner, der gehörlose Eltern beim Jugendamt angezeigt hat, weil sie ihr Kind nicht einer CI – Implantation unterziehen wollen, und der anstehenden Gerichtsverhandlung hierzu, möchte ich folgende Gedanken ausführen:

Pamela Witcher schrieb einmal in einem Gedicht:

 Gehörlos zu sein wie ich bedeutet,

die Musik durch die Farben des Regenbogens zu sehen

und durch die Strahlen des Sonnenscheins.

Den Rhythmus fühle ich in den Flügeln eines Adlers,

den Geist sehe ich im heulenden Wind.

Ihr, die ihr eine vorgefasste Meinung

gegen die stille Welt habt,

die das Eigentum eines gehörlosen Menschen wie mir ist,

wollt ihr mir sagen, wie es sich anfühlt,

wie es sich anfühlt, als gehörloser Mensch zu leben?...

Gehörlos zu sein wie ich bedeutet,

fähig zu sein, den gesamten Zauber in der Welt selbst zu sehen…

Gehörlos zu sein wie ich bedeutet,

die Schönheit des Lebens durch meine Augen in Stille einzufangen.“ (Hervorhebung durch den Verfasser)

 

Eine vorgefasste Meinung, die haben nicht wenige Menschen, das war so und wird immer so sein. Erst Begegnungen können einem neue Einsichten erschließen und man bekommt eine Ahnung davon, wie reich und vielfältig das Leben ist, wie viele Türen sich gerade dort öffnen, wo man es sich vielleicht gar nicht vorzustellen vermag.

 Die von Geburt an gehörlose Französin Emmanuelle Laborit beschreibt eine solche sich ihr öffnende Türe, als sie damals mit sieben Jahren zum ersten Mal einem gehörlosen Erwachsenen begegnete:

 „Mit der Gebärdensprache habe ich einen unschätzbar wertvollen Schlüssel gefunden, der mir die unermessliche Tür aufschließt, die mich von der Welt trennte…

Mein Französisch ist ein wenig gestelzt, die Gebärdensprache ist meine eigentliche Sprache. Dieser Wörtertanz im Raum gehört eher zu meinen Gefühlen, ist meine Poesie, mein innerstes Ich, meine wahre Ausdrucksform.“

 Eine vorgefasste Meinung, die haben viele Menschen. Jeder von uns kann sie haben, gerade deshalb ist es so wichtig, offen zu bleiben für neue Erfahrungen und Einsichten, und zu sehen, wie viele Möglichkeiten das Leben bietet.

 Die hörende Mutter eines gehörlosen Kindes schrieb:

 „Als ihre Mutter bin ich sehr stolz auf meine Tochter und ihre Leistungen, aber mehr als alles andere bin ich ihr dankbar, dass sie mir so viele Dinge beigebracht hat, die ich sonst nie erfahren hätte. Sie befähigte mich dazu, besser zu verstehen, was wirklich wichtig ist im Leben.“

 Eine vorgefasste Meinung hat ganz offensichtlich Prof. Dr. Gerstner. Doch er geht einen entscheidenden Schritt zu weit, einen Schritt, der weg vom Leben führt und geradewegs in den Abgrund des menschlichen Zusammenlebens.

Er zeigt Eltern beim Jugendamt an, die ihr gehörloses Kind keiner CI-Implantation unterziehen wollen. Er umschreibt es mit den folgenden Worten:

 „Die entsprechenden gesetzlichen Vorgaben, die für uns wie für jeden anderen in dieser Position gelten, sehen gerade bei diesen Patienten vor, dass in Fällen, in denen eine medizinische Behandlung gravierenden Einfluss auf die Lebensführung haben kann, weder der Behandler noch die Sorgeberechtigten nur allein und unbegleitet eine Entscheidung treffen, sondern eine fachkundige Unterstützung hinzugezogen werden kann.“

 Das klingt alles auf den ersten Blick wie ein verantwortungsbewusstes Plädoyer, der „Behandler“, also er, benötigt ja ebenso eine „fachkundige Unterstützung.“ Holt er sich diese, wenn Eltern eine Implantation ihres Kindes wünschen? Welche fachkundigen Menschen sind das? Er schreibt am Ende das Wort „kann“. Dies steht im klaren Widerspruch zu seiner Anzeige beim Jugendamt, er schreibt „kann“ und meint „muss.“

 Es ist offensichtlich, dass das Leben eines gehörlosen Kindes nach Meinung Dr. Gerstners nicht gut sein kann. Er, der „Behandler“, glaubt, dass er durch seine medizinische Behandlung die Lebensführung des gehörlosen Kindes gravierend zu beeinflussen vermag, selbstredend zum Besseren.

 Dass ein „Behandler“ so denkt, ist das eine, jedoch ist es etwas ganz anderes, wenn der so Denkende sein Denken zum Maßstab setzt und Menschen, die anders denken, mit dem Jugendamt droht. Er erwähnt die „fachkundige externe Unterstützung“ nicht als Hilfsangebot, sondern im Zusammenhang damit, dass die Eltern (und nur um die geht es ihm) allein eine Entscheidung hier nicht treffen dürfen. Er droht ihnen also mit Zwang.

 In der UN - Behindertenrechtskonvention stehen unmissverständlich im Artikel 3 unter anderem folgende drei wesentlichen Grundsätze:

 „Die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie seiner Unabhängigkeit.

 Die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit.

 Die Achtung vor den sich entwickelnden Fähigkeiten von Kindern mit Behinderungen und die Achtung ihres Rechts auf Wahrung ihrer Identität.“

 Zu den Staaten, die als erste (2007) unterzeichnet haben, zählte auch Deutschland. Inzwischen ist die Konvention von über 130 Staaten ratifiziert worden.

 Bereits 2010 schrieben wir in einer Stellungnahme (siehe www.gibzeit.de/Archiv/2006 bis 2010/ zu einem Artikel von Sabine Müller und Ariana Zaracko („Haben gehörlose Kleinkinder ein Recht auf ein Cochleaimplantat?“:

 „Unserer Meinung nach dürfen weder gehörlose noch hörende Eltern in diesen sensiblen Fragen zu etwas gezwungen werden. Sie brauchen einfühlsame Beratung, konkrete Hilfsangebote und Ermutigung. Ganz gleich ob sie sich für die Implantation ihres Kindes entscheiden, oder ob sie keine Implantation für ihr Kind wünschen, sie sollten in jedem Fall die Unterstützung bekommen, die sie benötigen, und vor allem Respekt.“

 Dem ist nichts hinzuzufügen. Wir werden die weitere Entwicklung genau beobachten und hoffen, dass das Gericht im Sinne der Eltern entscheidet und Bezug nimmt auf die oben angeführten Vorgaben der UN - Behindertenrechtskonvention.

Uwe von Stosch / Barbara Mekhneche,GIB ZEIT e.V., 12.11.2017



       Vom Märchen, das kein Märchen war

Es war einmal zu einer Zeit, als die Welt dunkel war und grau und braun, da lebte in einem Land nicht weit von hier ein König. Der König war klein und dunkel und hatte einen großen Traum: Er wollte, daß alle Menschen seines Landes groß seien und blond und blauen Auges, dazu gesund an Körper, Seele und Geist. 

Er träumte, der König, jeden Tag und jede Nacht – und eines Tages beschloß er, daß der Traum kein Traum bleiben sollte, daß sein Land nur den großen, blonden, gesunden Menschen gehören sollte und niemand sonst mehr dort Platz habe. Sofort begann er, seinen Traum umzusetzen, rief die Ärzte und Gelehrten seines Landes zusammen und entwarf mit ihnen einen schlimmen Plan: All jene, die nicht seinen Wünschen entsprachen, wurden nicht länger geduldet im Land und sollten es verlassen auf diese oder jene Art. 

Bald schwärmten des Königs Heerscharen aus und nahmen alle Menschen mit, die nicht so waren, wie der König es wünschte: deren Haut und Haare dunkel waren und deren Kopf ein wenig umwölkt, die klein waren und mit krummem Gebein, die die Thora lasen anstelle der Bibel und mit den Händen sprachen statt mit ihrem Mund. Sie alle sollten verschwinden nach des Königs festem Willen, verschwinden und vergessen werden für nun und alle Zeit, die den Großen gehören würde, den Blonden mit blauen Augen, mit starkem Rücken und feinem Gehör. 

So wollte es der König und so dienten ihm die Ärzte, die Wissenschaftler und Soldaten, die den Traum hinaustrugen in die Welt und das Licht verwandelten in Dunkel, das Bunt in Schwarz und Grau, die Freude in Trauer und Schmerzen und Angst. Sie nahmen den Kindern die Eltern und Eltern ihr ungeborenes Kind, sie schnitten und bohrten und nähten sie zu, brandmarkten die Körper und Seelen auf Jahre, Jahrzehnte hinaus. 

Selbst als der König gestorben war, ging der Alptraum der Menschen weiter, die anders waren und bleiben wollten als des Königs Ideal. Die sich gut dabei fühlten und es richtig fanden, mit den Händen zu sprechen statt mit dem Mund, die mit den Augen hörten statt mit ihren Ohren und ihr Leben liebten ganz so, wie es war. Es war nicht besser, das Leben, nicht schlechter – es war anders, ein wenig, und doch reich und bunt und schön. 

Sie sahen das funkelnde Blau des Himmels und das strahlende Sonnengelb, das Grün und Braun und Bunt des Bodens und all die Schönheit des Dazwischen. Sie fühlten das taufeuchte Gras unter den Füßen, das rauhe Holz eines alten Baums, die Wärme der Sonne auf ihrer Haut und die weiche kleine Kinderhand vertraut in ihrer großen. Sie spürten die Größe und Weite der Natur, die tiefe Freundschaft zueinander, das Klopfen ihrer Herzen beim Anblick des geliebten Menschen – und sie wußten, es war gut, wie es war, wie sie waren, wie jeder Mensch um sie herum auch war. Jeder war gut und richtig auf seine ureigene Art. 

Doch der Traum des bösen Königs war nicht mit ihm gestorben, er hatte Wurzeln geschlagen und war getrieben in den Köpfen des Einen und Anderen, die der König gerufen hatte und die ihm gefolgt waren noch über den Tod hinaus. Sie sannen und suchten auch weiterhin, den Menschen zu perfektionieren, ihn auszuwählen und herzurichten nach des Königs geträumtem Bild. Sie verbargen das Braun hinter weißen Westen, trugen Kittel in Weiß und Grün, sie schnitten und bohrten und nähten sie zu, die zu ihnen kamen, gebracht und getragen, die Stille zu tauschen gegen den Ton. Viele wurden es mit den Jahren, vor wenigen nur machten sie noch Halt – und eines Tages war es so weit: „Und bist du nicht willig, so brauch‘ ich Gewalt!“

Die Gewalt trägt nicht mehr Musketen und Säbel, sie fährt keine Panzer, zerbombt nicht die Stadt. Die Gewalt sitzt in Ämtern und hohen Gerichten, trägt Akten und Roben und roten Talar. Sie richtet und rechtet, spricht Schuld und Unschuld – und ist nun gerufen im Namen des Traums, zu richten über Bunt und Braun, Taub versus Ton, das Recht auf „So bin ich, so will ich sein!“ für Groß und Klein oder dessen Nicht-dein-Recht. In einem Land, in einer Zeit, nicht weit von hier. Ganz ohne Grimm, ganz ohne Andersen. Noch hoffe ich – auf Einsicht, Recht, Gerechtigkeit in einem Land, in dem ich leben mag, in dem ich Kinder gerne wachsen seh‘. Auf Regenbogenfunkelbunt. Und darauf, daß ein Märchen stets ein gutes Ende nimmt.

© Winny Stenner, 12.11.2017

 

Gerade hat eine Mutter auf openPetition eine Initiative unterschrieben, die sich gegen CI-Zwang für Kinder ausspricht, da ein HNO-Arzt Eltern beim Jugendamt angezeigt hat, weil sie ihr 2-jähriges gehörloses Kind nicht implantieren lassen möchten. Der Fall ist vor dem Familiengericht gelandet. Ein Präzedensurteil wäre fatal, auch für unsere Tochter. 

Unterzeichne auch du:

https://www.openpetition.de/petition/online/stop-ci-zwang


Kein fiktiver Fall!

Eine Richterin soll über beidseitige Implantation eines zweijährigen gehörlosen Kindes gehörloser Eltern entscheiden

Karin Kestner, 10.11.2017

https://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2017/Zwang_zur_CI_Implantation.htm


Zwangsimplantation in Braunschweig?

Benedikt Sequeira Gerado, 10.11.2017

http://www.taubenschlag.de/2017/11/zwangsimplantation-in-braunschweig/


   

Stellungnahme von Prof.Dr. Rathmann

 Die Stellungnahme meinerseits wird vor dem 20. November 2017 herausgegeben. Im Vorfeld möchte ich mir erlauben klarzustellen, dass (a) die Abgabe der Anzeige von Prof. Dr. med. A. Gerstner aus berufsethischen Gründen unzulässig ist und (b) in der internationalen Forschung unumstritten ist, dass die Verwendung des Cochlea-Implanats für die Sprachanbahnung nicht automatisch erfolgsversprechend und somit nicht im Ganzen entscheidend ist. Ebenso plane ich, meine Beschwerde bei der Ethikkommission und der ärztlichen Direktion des städtischen Klinikums, beim Behindertenbeirat der Stadt Braunschweig (Herrn Kaiser, h.kaiser@behindertenbeirat-bs.de) und bei der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen (Frau Wontorra, landesbeauftragte@ms.niedersachsen.de) einzureichen.

"Prof. Dr. med. Andreas Gerstner, der Chefarzt der Hals-, Nasen-, Ohrenklinik des städtischen Klinikums Braunschweig, hat Eltern beim Jugendamt angezeigt, weil sie sich kein Cochlea-Implantat für das Kind wünschen. Das Jugendamt hat den Fall dem Familiengericht übertragen. Am 20. November 2017 gibt es eine erste Anhörung in einem südniedersächsischen Familiengericht." (Quelle: http://www.taubenschlag.de/2017/11/zwangsimplantation-in-braunschweig/)


                                   ______________________


20 Jahre Familienbetreuung durch Barbara

 

Es sind im September 2017 genau 20 Jahre vergangen, seit Barbara Mekhneche unsere erste Familie, Familie Bornemeyer (in Neuss) am 17.09.1997 kennengelernt hat.

Bei den Buchstaben, die zum Namen GIB ZEIT geführt haben (neben der für uns genauso wichtigen Bedeutung des Namens an sich), war der Buchstabe B für „Begegnung“ (von hörenden Eltern gehörloser Kinder mit gehörlosen Erwachsenen) immer ganz besonders wichtig. Bei diesem Zusammenkommen wuchs das „B“ über sich selbst hinaus, traf doch Barbara mit der Familie Bornemeyer zusammen, die Mutter Birgit trägt seit vielen Jahren als Mitglied des Vorstands gemeinsam mit anderen unseren Verein. Aber zurück zum Anfang.

Lisa war damals 10 Jahre alt und hatte so gut wie gar keine Sprache, es hieß sie sei „kommunikationsunfähig“. Kommunikationsunfähig? Das gab es für Barbara nicht. Sie sagte zu, zu kommen, und jeden Mittwoch um 15 Uhr stand sie seitdem vor der Tür, das

stand unumstößlich fest.Mit den Worten des Vaters Klaus gab es „für Lisa endlich einen Tag, wo sie im Mittelpunkt steht, und sie freut sich die ganze Woche auf den Mittwoch.“ Nur einmal, im ersten halben Jahr, war Lisa unzufrieden. Sie war mit ihrer Familie im Urlaub in der Schweiz, es war Mittwoch, 15 Uhr, doch wo war Barbara?

Der Kontakt zu Lisa und ihrer Familie ist geblieben, all die 20 Jahre, viel haben Barbara, Lisa und ihre Eltern gemeinsam erlebt und unternommen. Die Bornemeyers erzählen, sie haben kurz vor der ersten Begegnung „Stumme Stimmen“ von Oliver Sacks gelesen, ein Buch, das sie nie vergessen werden. Dieses Buch empfahl ihnen eine gemeinsame Bekannte, die danach den Kontakt zu uns empfahl. Es war ein ganz besonderer „Zufall“…

Als Barbara herein kam, so Birgit, wusste sie alle prägnanten Dinge, man musste gar nicht viel besprechen, sie wusste es einfach, es war phänomenal: „Sie kam rein und wusste worum es geht.“ Barbara wiederum war glücklich, hier waren Eltern, die ihr Kind so annahmen wie es war, die offen für Gebärden waren. Birgit sagt, es war so gut, Barbara hatte als gehörlose Mutter ein hörendes Kind im ähnlichen Alter wie Lisa, es war genau umgekehrt, sie konnte vieles so gut verstehen, was in der Erziehung nicht einfach ist, sie kannte es alles. Die Eltern brauchten nicht mehr zu verzweifeln, sie fühlten sich verstanden. Für Lisa war es auch ganz wichtig, zu sehen, dass Barbaras Tochter hörte und die Mutter nicht.

 Barbara fand seit ihrer Begegnung mit dieser Familie ihre Berufung. Birgit weiß, dass viele „schwere und arbeitsreiche Jahre“ folgten, in denen Barbara sich fortbildete und alles dafür tat, um gut gerüstet ihre Arbeit zu tun. Sie hatte eine schwere Schulzeit gehabt, in der Gebärden verboten waren. Birgit sagt, die Freude an der Arbeit hat ihr die Kraft gegeben, den Weg zu gehen. Sie erkennt Problematiken ganz schnell und findet einen guten Mittelweg, in jeder Situation neu. Für die Familie Bornemeyer wurde Barbara der „Dreh- und Angelpunkt“, ein „Anker“ für alles, was im Leben geschah und genau das, ein Anker, das ist sie auch für uns.

 Barbara ist ein fester Bestandteil unseres Vereins, wir erleben die Freude auch und sind sehr glücklich, sie mitten unter uns zu haben. Es ist längst kein normaler Verein mehr, keine normale Arbeit, was es ist – da gibt es fast keine Worte. Unzählige Familien folgten der ersten Familie, und wir wünschen uns sehr, dass es noch lange so weiter gehen kann.

An dieser Stelle ein ganz dickes Danke an Barbara und an die Familie Bornemeyer, wir freuen uns, dass es damals zu dieser Begegnung kam und sich diese Türe geöffnet hat.


Unsere vierte GIB ZEIT-Aktion

findet am 14. Oktober 2017 in Oberhausen um 14 Uhr statt.

Tickets: http://www.gasometer.de/de/tickets

Wer Interesse hat, bitte bis 13.10.17 bei Barbara, Jürgen, Lixia und Uwe anmelden.  

                                       




gebärdensprache web KiGa Wuppertal 0003

© Thorsten Cronauge,

www.derkindergartenfotograf.de


Unsere dritte GIB ZEIT-Aktion

Wer Interesse hat, bitte bis 03.07.17 bei Barbara, Jürgen, Lixia und Uwe anmelden.  AUSGEBUCHT!

GIB ZEIT Aktion polizeitagin Leverkusen 2017
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                        3. Herbstfahrt
          für Familien mit Hörschädigung

           nach Wiehl im Bergischen Land


Liebe Familien,

zweimal schon haben wir zu mehreren Familien ein tolles Wochenende verbracht.

Die Kinder und die Eltern hatten eine Menge Spaß – im Wald, im Haus, auf dem Spielplatz... Wir können ganz in der Nähe die Tropfsteinhöhle besichtigen und den Wildpark besuchen.

Es gibt kein Programm. 

 Wir treffen uns vom

                       20.10. – 22.10.2017.

Es ist ganz egal, ob die Eltern und/oder die Kinder taub, schwerhörig oder hörend sind. 

Jeder ist willkommen!

Bis Ende Juni habe ich Zimmer reservieren lassen.

Wer Interesse hat, meldet sich bitte bei mir per E-Mail (Annika.Kimpenhaus(at)gmx.de). 

Wir freuen uns auf Euch!

Viele Grüße
Annika Kimpenhaus 



https://biling-ev.de/bilingualer-geschichten-adventskalender/

                                                                             Impressum: GIB ZEIT e.V., Kerckhoffstr. 127, 45144 Essen, E-mail: uwe.stosch (at) gibzeit.de                                                                                                                                              © GIB ZEIT  1997-2017,  Alle Rechte vorbehalten